mijn alles

Zaterdag 9-12-2006 is Theo overleden om 16.51 na een gevecht van 5 dagen heeft hij het alsnog opgegeven.Zwaar werden de dagenen lang duurde de nacht.Hoe moeilijk is het vechtenbij het ontbreken van de kracht.Maar ondanks je verliesvan de strijd om het leven.Heb je ons een heel stuk geluken ontzettend veel liefde gegeven.

Ik ben er de laatste tijd niet geweest maar ik kreeg er de laatste tijd niks meer uit het was alsof ik leeg was.Maar we gaan weer een poging doen.En daar ging ik weer voor de 2de keer naar het ziekenhuis.Mijn nichtje heeft me gebracht want ik kon zelf niet rijden.En weer was ik er eerder dan de ambulance.Toen theo binnen werdt gebracht ging ik direct mee mijn nichtje bleef in de wachtkamer zitten.Hij zag er slecht uit en had hoge koorst.Maar hij had ook erge last van slijm in zijn longen dus die hebben ze meteen leeg gezogen maar niet op de normale manier maar anders want het zat te diep ze konder er zo niet bij.En ze hebben hem aan de zuurstof gelegt.Op een gegeven moment heb ik mijn nichtje er bij gehaald.en die schrok van wat ze zag zo had ze theo nog nooit gezien.Later toen ik met de dokter sprak zei hij dat het beter was als de kinderen zouden komen want hij zei dat het zo slecht met theo ging dat hij misschien de nacht niet zou halen.Dus ik weer bellen M.enK. waren er met 10 min.Theo is verrassend sterk want hij knapte na de eerste nacht al aardig op wat de dokter zeer verraste, hij had het niet verwacht.Maar met een week was hij weer terug in het verzorgings tehuis.Want ook daar stonden ze er van te kijken dat theo er weer was wat ze niet verwacht hadden gezien de situatie waar in hij weg ging.

Theo heeft heeft 4 dagen aan de beademing gelegen en toen afbouwen.De doktoren zeiden al hij heeft een sterk hart want de meesten zouden het niet gehaalt hebben.Theo kon gelukkig zaterdag`s voor pasen weer terug naar ons eigen ziekenhuis en hoefde ik niet iedere keer heen en weer te reisen.En daar heeft hij nog een week op de long afdeling gelegen.Hij begon mopperig te worden wat voor ons betekende hij is weer aan de beterende hand.Dat viel ons op als hij ziek was is hij zeer meegaant en als hij beter is moppert hij de hele tijd.Gelukkig ging die week snel voorbij en kon theo weer naar het verzorgings tehuis.Hij was wel zwak maar wat wil je zijn weerstand was nu nul komma nul.Maar ik gaf me op dat moment zelf de schult dat theo ziek was geworden en ze konden me op dat moment niet uit het hoofd praten,ik heb iedere keer gezegt was ik maar niet met theo naar buiten gegaan dan had hij ook die longontsteking niet gehad.Het is vreemd in het ziekenhuis was hij wakker maar nu weer terug in het verzorgings tehuis slaapt hij bijna de hele tijd.Theo was nu iets meer dan 3 weken weer in het verzorgings tehuis en zou die week naar het ziekenhuis moeten voor controle,alles was geregeld want hij moest met de rolstoel taxi en wat gebeurdt er, een dag voor dat hij naar het ziekenhuis moest wordt meneer ziek en weer had hij een longontstekking.

Ze zijn met de baclofen gestopt want ze willen kijken of de verwardheid hier door komt,1 week kijken ze het aan blijft de verwardheid aanhouden dan is dit het gevolg van de MS.De feestdagen hebben we in het verzorgings tehuis bij theo geviert daar het voor hem niet mogelijk was om naar huis te komen wat hij wel zeer verveelend vondt hij was liever thuis geweest.Daarna was het even rustig,tot een week voor pasen.Ik was zondag`s met M.naar theo geweest we hebben even lekker buiten gezeten want het weer was prachtig en er was niks aan de hand toen ik de volgende dag zo tegen een uur of 18.00 een telefoontje kreeg dat theo ziek was en dat hij een longontsteking had en dat het niet goed ging en hij meteen naar het ziekenhuis werdt gebracht.Ik heb meteen M.gebeld of hij naar mij kon komen want het ging niet goed met theo en of hij mij naar het ziekhuis wou rijden want ik zelf was daar niet toe in staat.We waren er eerder dan de ambulanse en toen ze hem binnen reden schrok ik want hij zag er zeer slecht uit en hij was niet bij en hij voelde zeer warm aan hij had 40 graden koorts kreeg ik te horen.Ze zijn de hele avond met hem bezig geweest en zijn toestand was zeer kretiek.Als we dan even alleen met hem waren dan praate ik iedere keer tegen hem van je kunt ons nu nog niet alleen laten,en over 2 maanden wordt ik 50 en dan wou je een feest geven voor mij dit kun je ons nog niet aan doen.Op een gegeven moment komt de dokter naar me toe met we leggen hem aan de beademing want anders haalt hij het niet.Op een gegeven moment komt de dokter weer naar me toe met, uw man kan niet hier blijven want er is geen plaats ik zal kijken waar hij hier in de buurt geplaatst kan worden.Toen hadden we weer een probleem ze stonden op het punt hem weg te brengen toen de broeder(of wat zij ook was) die bij theo zou blijven zij,we gaan wel maar alleen als er een dokter mee gaat want ik vindt dit onverantwoordt.Dus moest er om 00.30 nog iemand gebelt worden om de dokter te vervangen want die ging mee.En op aanraden van de dokter was het beter om niet mee te rijden,na aankomst in het andere ziekenhuis zou ik gebeld worden hoe de situatie er voor stond.

Het gaat goed met theo.Het ziektebeeld tot nu toe.Even een overzicht:zijn benen niet meer lopen maar wel trippelen,zijn korte termijn geheugen,het probleem met de urine afvoer geen controle meer.Het lijkt weinig maar die punten op zich hebben weer een soort bijwerking.Neem nu de benen hij heeft daar een soort spasticiteit,hij kan niet lopen maar als hij in de rolstoel zit en ik zet mijn been tussen die van hem,klemt hij die zo vast dat het mij pijn doet,dan zou je haast denken hoe kan dat.Zijn korte termijn geheugen dat is weg of zogoed als maar het lijkt wel of het aan het uitbreiden is,want hij begint dingen door elkaar te halen is dat vergetenheid of gaat het naar de richting dementie.En staat het los van de MS of heeft het er ook mee te maken.Ik kwam een keertje bij theo op bezoek en had K.meegenomen.Hoi schat zegt theo leuk dat je er bent en wie ben jij,wie heb je nu weer meegenomen,hij herkende zijn eigen zoon niet.Dat komt hard aan,maar van de verpleging had ik ook al gehoord dat wij een hond hadden en of hij een keertje mee mocht komen dat had theo gevraagt(maar nu is het zo we hebben al 16 jaar geen hond meer).Dan de urine dat gaat goed hij heeft een supropubische catheter met daar naast de regelmatig terug kerende blaasontstekingen.Het thuis komen wordt nu ook minder daar hij veel in bed ligt.Daar zijn weerstand bijna zo goed als weg is,is hij regelmatig ziek,vooral als we weer een keertje buiten zijn geweest.

Sorry voor het weg blijven maar mijn moeder is overleden en dan heb je andere dingen aan je hoofd.Een maand na de 2de klaplong kreeg hij er weer een en weer aan de linker kant.En deze keer duurde het langer voor dat hij uit het ziekenhuis kwam want zijn weerstand begon af te nemen dus hij moest er harder voor knokken om er weer boven op te komen maar dat is gelukt.Dit is wel leuk maar ook weer niet.Vorig jaar 2 weken voor zijn verjaardag kreeg hij een fistel,niet 1 maar2 en moest hij daar aan geholpen worden.Op het terein waar het verzorgings tehuis staat woont ook een doker die in het ziekenhuis werkt en die heeft alles geregelt,maar hij zou niet hier in het ziekenhuis geholpen worden maar in een ander ziekenhuis want hij moest door een plastische chirurg geholpen worden en dat doen ze hier niet.Maar net 1 dag voor de dat hij opgenomen moest worden was de fistel weg.We zijn er wel heen gegaan en die dokter daar stond voor een raadsel want er waren foto`s van de wond gemaakt en beschrijvingen bij gedaan dat die fistel weer weg was.Dus hebben ze die ingreep maar niet gedaan want de wond was dicht en door er in te prikken ging hij ook niet open dus hij was weg.Maar ze hebben nog wel een ander onder zoek bij theo gedaan namelijk foto`s van zijn blaas gemaakt en wat had hij daar 2 grote 1 kleine blaaststenen en wat gruis.Ze wilden in het andere ziekenhuis hem helpen maar hij kon gelukkig terug hoefde ik ook niet zo ver te reizen.Ze hebben hem toe overgebracht naar dat andere ziekenhuis en kon hij meteen geholpen worden door zijn eigen uroloog.Theo kreeg toen ook meteen een supropubische catheter.Dus zo blijf je maar heen en weer rijden ik was blij dat hij nu weer wat dichter bij huis was al dat reizen is niet erg bevordelijjk voor je gemoed.

Ze hebben theo naar het ziekenhuis gebracht want hij heeft een klaplong aan de rechter kant.Hij heeft daar 2 weken gelegen want een klaplong geneest meestal wel goed zonder problemen maar na bijna naar een week wou de long nog steeds niet goed open en hebben ze dus een kleine ingreep gedaan.Weer terug in het verzorgings tehuis ging het wel goed met theo maar hij was wel gauw moe maar wat wil je.En dan denk je zo dat hebben we ook weer gehad en dan krijg je een telefoontje van we hebben je man weer naar het ziekenhuuis gebracht hij heeft een klaplong.Kom je daar mevrouw u man heeft een klaplong aan de linker kant.Dan denk je van hooooooo dat kan er ook nog wel bij.En dan krijg je te horen van zo theo ben je er weer.Maar van af toen werdt theo regelmatig ziek.Zijn weerstand neemt af.Want tussen de ziekhuis opnames door had hij ook regelmatig last van een blaasontsteking want in de tussen tijd hadden ze ook weer een catheter geplaatst wat nu wel goed ging vergeleken met de vorige keer wat wel zo prettig is.Toen theo weer terug was uit het ziekenhuis kregen we ook te horen van er is een andere kamer voor je vrij als je die wilt hebben een 1 persoon kamer.Wat we dus maar meteen gedaan hebben zo had hij wat voor zich zelf want de meeste mensen die in zo`n verzorgings tehuis zitten waren wel wat ouder dan theo zelf want hij was 48 jaar toen hij er heen ging.Dus best wel jong.Nu heeft hij wat voor zich zelf hij kan naar zijn eigen muziek lijsteren hij kan zijn eigen tv programa`s zien je kunt het zelf inrichten zo als je dat zelf wilt dus het wordt een beetje je 2de huis.In of om het weekend kwam theo naar huis want om hem dan te verzorgen is wel te doen.

Zo ik ben er weer.Ik moest het weekend werken dus het is er niet van gekomen.Theo heeft een maand in het verzorgings tehuis gezeten en is toen weer naar huis gekomen.Dat ging een maand goed maar ik kon het niet meer trekken en hebben we met de verpleging van de thuis zorg en de kinderen gekeken wat het beste was want het werdt voor mij gewoon te veel.Dus werdt het een verzorgings tehuis dat was voor mij beter maar voor theo ook want hij kreeg daar alle zorg die hij nodig heeft.Het eerste half jaar ging het goed daar, hij zag daar veel mensen die hij kende dus hij had genoeg aanspraak daar,hij had een 2 persoons kamer maar er is wel meteen gevraagt als er een 1 persoons kamer vrij kwam of het dan mogelijk was dat hij daar heen kon.Op een gegeven moment ik was bij theo op bezoek zat hij maar te hoesten en het deed hem zeer op de borst dus heb ik aan de verpleging gevraagt als de dokter nog in huis is kan hij dan even naar theo kijjken,die was er gelukkig nog en die heeft er even naar gekeken op een gegeven moment komt ze terug en zegt ik kijk even of er nog een andere dokter is want ik wil van hem ook zijn mening horen.Op een gegeven moment komt ze mij halen,ik heb deze doketer er ook even naar laten kijken en je man heeft een ingeklapte long hij moet zo snel mogelijk naar het ziekenhuis ik heb al vast een ziekenwagen geregelt.

Wat gaat een maand dan snel voorbij en er moest nog zoveel gebeuren in het nieuwe huis want het was wel wat kleiner dan het vorige huis dus veel moest er nieuw komen,en de vloer moest egaal want er moest een rolstoel door het huis en de keuken moest ook worden aangepast anders kon theo er niet bij.De mensen van de thuis zorg bleven ook hier komen want theo had erge last van decubitus en die wonden waren diep en de verpleging was bang dat ze hem pijn deden maar hij voelde niks hij voelde geen pijn.We woonden er een half jaar en toen was ik aan de beurt ik kreeg in januari een hartinfarct het was voor mij te veel geworden ik heb al die jaren voor theo gezorgt voor het huishouden en ik had mijn werk ook nog en ik had K.ook nog thuis. M was in die tijd al op zich zelf gaan wonen.Toen ik in het ziekenhuis lag moest K voor theo zorgen en toen ik na een week weer thuis was moest ik het rustig aan doen.Maar ja theo was er ook nog en die vraagt veel aandacht op zo`n moment en werdt er besloten dat theo tijdelijk naar een verzorgings tehuis ging zo dat ik weer wat kon opknappen.

Eindelijk een andere woning en dat na 3 jaar wachten en dan was theo ook nog ziek het kon niet op.Maar we hadden het geluk we konden er al wel in om het op te knappen maar een maand later zouden we er pas oficeel in kunnen.Het is een mooie aangepaste woning geen drempels de deuren beneden zijn schuif deuren een slaap en bad kamer beneden en in de hal nog een wc.Boven nog 2 slaapkamers en een badkamer we konden het geluk niet op.Theo begon ook weer langzaam op te knappen en vondt het jammer dat hij niet mee kon om te kijken.Het werdt een druke maand alles in pakken opknappen in het nieuwe huis en theo in de gaten houden.Toen hij weer uit bed mocht kwamen we er achter dat hij zijn benen helemaal niet meer kon gebruiken dus toen kon hij niet meer lopen maar trippelen in de rolstoel dat kon hij weer wel heel raar maar ik was blij dat hij dat wel kon was hij ook niet zo heel erg afhankelijk van mij.Dus gingen we lopen naar het nieuwe huis en theo was blij het te kunnen zien en vond het prachtig ja zei hij kan ik eindelijk weer bij je slapen dat alleen is ook maar niks.

En nu maar wachten want aangepaste woningen zijn er niet veel.En in die tussen tijd sliep theo beneden in de woonkamer want iets anders was er niet.Er is dan een gesprek met de woning bouw van wat gaan we doen wordt er een stuk bij aan gebouwen of wordt het een andere woning.Als er wat bij gebouwt werdt was het alleen maar een slaapkamer en wassen moest dan maar in de keuken want veel ruimte om bij te bouwen was er nu ook weer niet dus gaan we voor een aangepaste woning en nu maar wachten.En zelf kijken als er een huis leeg kwam of het mogelijk was om daar een stuk bij aan te bouwen en het was iedere keer weer nee.En in die tussen tijd werdt theo iedere keer weer ziek en het was iedere keer dat hij een blaasontsteking had en het lopen in huis werdt ook steeds minder.Ikzelf werkte in die tijd hele dagen en dat heb ik verandert in halve dagen om de rest voor theo te kunnen zorgen.We hebben hem toen ook naar een activiteiten centrum gebracht zodat hij wat afleiding had en niet alleen thuis was want er moest gewoon iemand op hem letten want het korte termijn geheugen werdt er ook niet beter op.Maar we hadden ook een beetje geluk het heeft weer 3 jaar stil gestaan wel had hij dus het probleem met de urine het lopen zijn korte termiijn geheugen en de blaasontstekingen maar ik zelf vondt het wel mee vallen.En in een keer werdt theo weer ziek hij kreeg griep en volgens mij ook nog wat anders vondt ik zelf, hij had koorts en niet 1 of 2 dagen koorts van 38 graden nee het was een hele week van 39-40 graden koorts.Maar ik had mijn werk ook nog maar ik kon gelukig af en toe ook even gauw naar huis om te kijken hoe het ging.En dan kom je de kamer binnen en dan zie je dat hij nog net zo ligt als dat je weg bent gegaan en je ziet en hoort hem geen adem halen,op dat moment gaat er van alles door je hoofd.Ik schrik niet gauw maar toen wel maar er was niks aan de hand hij ademde nog wel maar die koorts was hoog en dus de dokter er maar weer bij gehaald.Het had niks met MS te maken gelukig maar hij begon wel uit te drogen maar dat was ook het probleem hij wou niks drinken dus moest ik hem dwingen om te drinken.Hij knapte heel langsaam weer op gelukig maar want om hem zo te moeten zien liggen is niks.Maar ik had ook de thuiszorg ingeschakelt om hem te verzorgen want toen theo zo ziek was heeft hij doorlig plakken gekregen en die hebben zij verzorgt en dan ook maar meteen wassen en aankleden dat ging in een beurt door.Vrijdags zij hij ik ga weer naar het activiteiten centrum en ik vondt dat goed. Dus s`maandags ging hij daar weer heen en de volgende dag is hij weer ziek en nu blaasontsteking en niet zo als altijd maar nu precies het zelfde als de week er voor met die griep maar ook precies het zelfde en toen kregen we ook nog te horen dat ze een andere woning voor ons hadden gevonden.

Het ging 2 dagen goed en toen werdt theo ziek blaas ontsteking en bij de ingang van de catheter ging het zweren dus hij moest er weer uit en weer op de oude manier verder een codoomcatheter.Van af die tijd ging het lopen ook steeds moeilijker dus kwam er een rolstoel.In huis ging het wel zonder maar er buiten moest hij wel gebruikt worden want dat ging haast niet.Je zag hem steeds weer een klein beetje achteruit gaan nooit met een grote sprong.in huis ging het lopen ook wel moeilijk maar hij wou nooit de rolstoel gebruiken als hij naar de keuken of de wc moest hield hij zich overal aan vast dan zij hij het kan zo ook daar heb ik de rolstoel niet voor nodig.Er zijn verschilende soorten van MS iedereen heeft en krijgt het op een andere manier.We gingen lekker ieder zomer met vakantie naar de Canarische eilanden dat vondt hij heerlijk die warmte.Het leek net als of het een medicijn voor hem was alsof hij er dan minder last van had.Weer thuis gekomen zag je hem weer achteruit gaan en dan zij hij weer de volgende keer dan gaan we daar wonen(het is er nog steeds niet van gekomen).Zo zie je maar weer dat MS verschilende kanten heeft want ik heb gehoordt dat de meeste MS patienten niet van de warmte houden maar juist van de kou.Maar als ik nu terug kijk naar onze laatste vakantie nu 7 jaar geleden is het wel snel achteruit gegaan je wilt het niet zien en toegeven maar het is waar en daar moet je je eigenlijk bij neer leggen en dat is heel erg moeilijk.Op een gegeven moment zie je weer wat gebeuren ik zat in de kamer en K. was boven en theo wou naar de wc toen ik hem op een gegeven moment hoor roepen ellie kom eens kom me aub.helpen en daar lag hij op de grond en K.was ook meteen beneden en hebben we hem in de rolstoel gezet ik heb het eerst alleen geprobeert maar theo was op dat moment net een zak lood ik kon hem niet tillen.Toen vroeg ik hem hoe komt dat en hij zij dat weet ik niet ik lag ineens op de grond.Dat was de eerste keer en het is daarna nog verschilende keren voor gekomen.Het ergste vond ik toen hij van de trap naar beneden viel.Van af die tijd als hij naar boven wou moest het onder begeleiding het is en was onverantwoord om hem dat alleen te laten doen.Wat dus wel gebeurde want ik werk ook nog en dan was het je gaat niet naar boven he,nee dat doe ik niet dus wel want dan werdt ik opgebeldt met ik lig op de grond kun je me even helpen.En dan zie je hem boos worden, ik kan ook niks meer ik moet jou ook alles laten doen en dan moet je echt een hele poos op hem in praten dat hij daar niks aan kan doen en als het was omgedraait hij het zelfde voor mij had gedaan.Dat zijn benen het begaven kwam nu steeds vaker voor en dus de doker er maar weer bij gehaalt.Er moest een bed komen, want voor hem was het nu onverantwoordelijk om nog naar boven te gaan,en er kwam een babyfoon voor als er wat gebeurde.En toen naar de woningbouw voor een aangepaste woning.

We gaan weer verder.Naar verloop van tijd begon zijn geheugen wat te haperen.Maar we moesten toch naar het ziekenhuis voor controle dus hebben we het aan de dokter gevraagt en die dost daar niet met zekerheid een bevestiging op te geven maar we moesten maar een afspraak maken met iemand die er wat meer van af wist(ik ben de naam kwijt van iemand die dat uitzoekt)maar de uitslag was wel dat zijn kortetermijn geheugen niet meer goed werkt en dat het wel degelijk met MS te maken heeft.Dus nu moest ik ook alles wat theo afsprak voor hem opschrijven zodat hij het niet kon vergeten en maar hopen dat hij niet iets had afgesproken zonder dat ik er bij was wat vaak genoeg gebeurde.Maar alles wat met het langetermijn geheugen te maken had dat werkte nog goed.Dus dat viel weer mee.Dat heeft ook weer een poos stil gestaan dus het viel allemaal wel mee.Maar ik had het er wel druk mee want je hebt je huishouden je werk je man die je dan moet helpen en dan ook nog 2 kinderen waar je voor moet zorgen.En iederekeer waneer theo weer wat achteruit ging des te zwaarder het wordt.We hebben in deze periode ook een catheter geplaatst want het was niet meer te doen want het urine verlies werdt steeds erger want hij voelde het op een gegeven moment niet meer weg lopen dus was het plaatsen van een catheter de beste oplosing.

De MS is op 34 jarige leeftijd ontdekt met als laatste test een ruggeprik.Meneer en mevrouw de uitslag is MS.Nou dan valt je wereld in elkaar MS hoe kan dat niemand in de familie heeft dat.Maar MS is niet erfelijk.De eerste tekenen bij mijn man was dat hij urine verlies had daar is het mee begonnen.Dat is een paar jaar zo geweest en dan denk je nou als het daar bij blijft valt het best nog wel mee maar nee hoor die vlieger ging mooi niet op.Daarna waren zijn benen aan de beurt want hij hij ging slechter lopen hij hoefde nog niet in een rolstoel maar het ging wel moeilijker als je hem ondersteude als je een eindje ging wandelen dan ging het wel maar fietsen dat ging dan wel weer wat moeilijker.

als eerste mijn naam is ellie.ben getrouwt met theo heb 2 kinderen .ik ben gelukkig getrouwt tot dat het nootlot toe sloeg theo werdt ziek en dat is hij nog steeds hij heeft multiple sclerose(MS) en het is een ziekte wat tot nu toe nog niet is te genezen.